Sirio ha 7 anni, è in seconda elementare ed è un influencer. Ha 10.000 follower su Facebook e 9.000 su Twitter, numeri in crescita di giorno in giorno. La scorsa settimana, il suo video “Ritorno a scuola” ha ottenuto 20.000 visualizzazioni in un solo giorno. Ha la tetraplegia spastica, una condizione sopraggiunta poche settimane dopo essere venuto al mondo.
Sirio è nato prematuro di due mesi. È stato ricoverato in terapia intensiva per alcune settimane è rimandato a casa un mese dopo. Pochi giorni dopo, i suoi genitori lo hanno messo a dormire e non si è più svegliato. Si chiama “Sindrome della morte infantile improvvisa”, una condizione abbastanza comune tra i neonati prematuri.
“Era praticamente morto”, ricorda Valentina Perniciaro, madre di Sirio. Sono corsi in ospedale, in mezzo al traffico di Roma e in una mattina feriale. “Ero disperata, è stato senza ossigeno per 20 minuti. Ricorderò sempre quello che mi ha detto il dottore che lo ha rianimato, ossia che l’aspettativa di sopravvivenza era minima”.
Sirio è stato in coma per più di un mese. “Sono stati giorni bui”, dice la mamma. Fu messo in ipotermia per cercare di fermare il danno neurologico. Il recupero sarebbe stato estremamente lento. “Ci hanno detto che sarebbe vissuto in uno stato vegetativo persistente, collegato a una macchina, ma abbiamo avuto la fortuna di incontrare un medico che ha voluto provare a salvarlo, così lo abbiamo messo in un centro di neuroriabilitazione”. Fu una battaglia: per quasi un anno Sirio rimase in ospedale. Le possibilità di miglioramento erano scarse, ma il bambino fece progressi: il movimento tornò e imparò a stare seduto.
“Abbiamo dovuto lottare con le istituzioni per ottenere la giusta assistenza domiciliare”, afferma la madre. La camera da letto di Sirio è stata trasformata in una struttura ospedaliera. Aveva bisogno di infermieri, ogni tipo di attrezzatura e assistenza tutto il giorno. Dopo due anni di lotta, ha iniziato a dare segni di essere presente e consapevole”. I medici avevano detto che non c’erano possibilità di comunicazione, eppure Sirio è riuscito a vincere ogni sfida, a stare in piedi, a camminare e a parlare a modo suo, poiché non riesce a formare le parole correttamente.
“La tracheotomia è qualcosa che probabilmente non riusciremo mai a superare, ma abbiamo avuto risposte che Sirio vuole far parte del mondo”, racconta la mamma. “È un bambino divertente, prende in giro sé stesso e gli altri. Ride come Babbo Natale e non ha filtri, il che a volte diventa imbarazzante, come quando qualcuno scivola per strada e lui dice ‘Oh oh oh’. Con lui scopriamo un mondo completamente nuovo”.
Oggi Sirio cammina con i supporti per le gambe e riceve cibo e liquidi attraverso un tubo PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), in quanto non ha riflessi di deglutizione. “Abbiamo appena scoperto che è quasi completamente sordo, quindi dovremo aggiungere un paio di antenne. Sembrerà ancora più divertente, ma finché gli consentirà di fare più cose, faremo di tutto per lui”, dice la mamma.
