TORINO – Nasce in Piemonte la rete assistenziale per la diagnosi e il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e delle sue varianti cliniche (sclerosi laterale primaria, atrofia bulbo-spinale di Kennedy e sindrome postpoliomielitica). Lo ha deciso questa mattina la Giunta regionale, approvando una delibera in cui si definisce per la prima volta un modello di presa in carico completa e continua delle persone affette da Sla, malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce i motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, del tronco cerebrale e la corteccia cerebrale motoria.
”I malati di Sla – ha spiegato l’assessore regionale alla Sanita, Eleonora Artesio – necessitano di cure complesse e personalizzate per le quali e’ necessario disporre di un team a forte caratterizzazione culturale e psicologica, che segua il malato in tutte le fasi della malattia e lo assista nel difficile percorso della sua vita quotidiana e delle scelte individuali che questa patologia frequentemente implica”.
A questo scopo, nel provvedimento vengono individuati due centri ‘esperti, le Molinette di Torino e il Maggiore di Novara che avranno il compito, oltre che di formulare o di confermare la diagnosi, di eseguire la valutazione multiprofessionale del malato e di garantirne la continuita’ dell’assistenza, in stretta collaborazione con i servizi territoriali e ospedalieri del territorio di residenza.
La presa in carico dovra’ prevedere un programma per la mobilitazione attiva e passiva, con la prescrizione di presidi adatti (carrozzine, tutori), il monitoraggio e l’intervento nutrizionale, il monitoraggio della funzione respiratoria, della ventilazione non invasiva e della ventilazione invasiva; il controllo della funzione fonatoria, il supporto precoce alla comunicazione, con la fornitura di ausili tecnologici che consentano al paziente di preservare il contatto con il mondo esterno, anche in presenza di un gravissimo deterioramento del quadro motorio.
Sin dalla fase della diagnosi, inoltre, dovra’ essere offerto ai malati e alle loro famiglie un supporto psicologico, anche in collaborazione con le associazioni dei pazienti.
Adnkronos – 30 dicembre 2009