I 7 diritti fondamentali dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica

Essere un malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) non deve necessariamente significare essere invisibile. I diritti fondamentali delle persone affette da questa malattia devono continuare ad essere garantiti per permettere che vengano rispettati i principi di uguaglianza, di dignità e di libertà dell’essere umano. Indipendentemente dalle condizioni di salute.

Si stima che oggi la SLA colpisca 6mila individui in Italia e 420mila in tutto il resto del mondo, per cui oltre a un discorso nel merito della questione, quando si parla di diritti c’è da considerare anche l’impatto che la loro negazione ha nelle vite non di poche, ma di migliaia e migliaia di persone!

A ricordare quanto la Sclerosi Laterale Amiotrofica sia diffusa e a sottolineare quali siano i diritti fondamentali da assicurare a chi ne è affetto, è l’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che insieme alla federazione delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS) ha lanciato una campagna sui 7 diritti fondamentali delle persone affette da SLA. E allora vediamoli, questi diritti.

1. Le persone affette da SLA hanno diritto a ricevere cure e trattamenti di qualità, liberamente messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.
2. Le persone affette da SLA devono poter ricevere una corretta informazione e un training mirato sulla malattia, affinché venga permesso loro (e alle persone che hanno vicino) di poter capire come questa patologia si tradurrà in termini di mobilità, di salute e di vita stessa.
3. Le persone affette da SLA hanno il diritto di scegliere in merito agli operatori sanitari e assistenziali che si occupano delle loro cure, al luogo dove essere assistiti e al tipo di cura che si vuole o meno accettare.
4. Le persone affette da SLA devono poter avere la possibilità di fornire consigli al sistema sanitario e assistenziale, partecipando a delle tavole rotonde riguardanti prestazioni sanitarie e protocolli di ricerca medica da attuare poi nelle strutture sanitarie pubbliche.
5. Le persone affette da SLA hanno tutto il diritto di poter pretendere una migliore qualità di vita, che comprenda cioè la tutela della loro dignità e la cura della loro persona, senza subire alcuna discriminazione di sorta. Mai e in qualunque campo.
6. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla riservatezza e alla privacy, soprattutto sul fronte dei referti e delle informazioni mediche.
7. Chi si prende in carico la cura di una persona affetta da SLA ha diritto a ricevere supporto, incluso un servizio di assistenza psicologica, affinché possa occuparsi di questo compito con il massimo delle sue energie.