I malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), aderenti al Comitato 16 novembre, hanno combattuto aspre battaglie per avere finanziati i 100 milioni finalizzati all’assegno di cura di tutte le famiglie SLA italiane. Alla Regione Puglia spettano, secondo decreto di riparto, 6.620.000 €.

Il 17 aprile scorso abbiamo incontrato il Ministro Elsa Fornero che ha fatto trasmettere una circolare chiara sulle finalità del succitato decreto di riparto, stante l’arrogante comportamento di talune regioni, Puglia in testa. Nel progetto presentato a marzo, pomposamente denominato, Qualify-care SLA Puglia 2011, l’Assessore Gentile ha previsto di stanziare ben 2.300.000 € a fantomatici ricoveri di sollievo in pseudo strutture socio-sanitarie, peraltro totalmente inadeguate a gestire pazienti portatori di tracheostomia.
Tale procedura si configura in distorsione di fondi a scopi esplicitamente proibiti dal decreto e da apposita circolare ministeriale.
Che dire di 500.000 € stanziati per la formazione di 270 care-giver che assistono da anni i propri cari? Un autentico furto concordato con associazioni canaglia che non hanno mosso un dito ed ora presentano progetti formativi mirabolanti. Che vergogna, rubare ai disperati!!!

Ma il comportamento della dott.ssa Gentile ci ha lasciati davvero perplessi: nella prima riunione del tavolo tecnico ha assunto un comportamento per niente comprensivo: dopo vari solleciti e promesse di accelerazione, ha convocato il II tavolo tecnico per il 28 giugno, a distanza di oltre 3 mesi dalla prima seduta e, nel contempo, ha lanciato una campagna mediatica nei quotidiani, internet e facebook dichiarando grande attenzione agli ammalati di SLA, pregiandosi di aver incanalato i primi 6 mesi di finanziamento alle ASL. Si tratta di soli 3 mesi, i primi 3 mesi del 2012, per un importo di 1.500 euro, somma, questa, che non basta a coprire neanche un mese di assistenza! E siamo ormai a Luglio: quanto ancora dovranno aspettare le famiglie per vedersi riconoscere un assegno di cura dignitoso? Il Governatore Vendola ha già ricevuto la  nostra istanza, speriamo che i suoi troppi impegni non lo distolgano dalle necessità impellenti di ammalati gravissimi e centinaia di famiglie disperate.
Siamo qui oggi con le nostre disabilità in mostra, altri gravissimi non possono venire.
Vi chiediamo un gesto bipartisan affinché si faccia un passo indietro e si ristabilisca un corretto e soprattutto celere utilizzo di quel fondo perché è inaccettabile speculare sui disperati.
Vogliamo sederci a quel tavolo tecnico il 28 giugno p.v. senza dover stare ancora a discutere su come utilizzare quei soldi: i fondi, 6.620.000 €, decurtato l’1% destinato alla ricerca, devono andare alle famiglie integralmente.
Restiamo fiduciosi per una soluzione lecita e logica: sarebbe fastidioso dover ricorrere al TAR con le conseguenze che questo comporterebbe per le nostre famiglie, ulteriori ritardi che a nulla servono o essere costretti a portare malati in piazza con rischio della vita.

Fonte: Comunicato Comitato 16 Novembre Onlus e Viva la Vita Onlus Puglia