ROMA – 2.200 euro al mese per l’assistenza, 800 euro a bimestre per l’elettricità e fino a 1.000 euro per il gas: questi, in sintesi, i costi che deve sostenere la famiglia di una persona gravemente disabile, dipendente da apparecchiature elettromedicali. Mentre in Italia si parla ogni giorni di crisi e di spese, e mentre a Rio de Janeiro i “grandi della terra” si apprestano a discutere di ambiente, inquinamento, consumi e sviluppo sostenibile, può essere interessante svelare i “consumi” delle famiglie con un forte carico assistenziale. Mariangela Lamanna, portavoce del Comitato 16 Novembre, ha una sorella malata di Sla, a uno stato avanzato della malattia, dipendente da apparecchiature che la tengono in vita. “La nostra situazione – ci assicura – è rappresentativa di quella di tutte le famiglie con una persona gravemente disabile al loro interno, che necessiti di assistenza 24 ore su 24. E anche i costi sono all’incirca gli stessi”.
Elettricità. I genitori i Mariangela, che ospitano in casa loro la sorella, spendevano circa 200 euro al mese di elettricità prima della malattia della figlia; ora la bolletta arriva a 800 euro in inverno, mentre in estate, con il condizionatore acceso nella stanza in cui la donna vive tutto il giorno, supera i 1.000 euro. “Mia sorella è attaccata a un respiratore tutto il giorno, una pompa d’infusione lenta 20 ore al giorno e il saturimetro 24 ore su 24. In più, ha il materasso antidecubito (attaccato alla corrente tutto il giorno) e il letto elettrico. Ogni ausilio – precisa Mariangela – viene fornito doppio, perché in caso di guasto di uno deve immediatamente subentrare il secondo. Ogni macchina, quindi, è attaccata alla corrente, sia quella attiva sia quella d’emergenza”. Esiste in realtà un “bonus sociale” (ovvero il regime di compensazione della spesa sostenuta dai clienti domestici per la fornitura di energia elettrica), uno strumento introdotto dal Governo con l’obiettivo di sostenere le famiglie in condizione di disagio economico, garantendo loro un risparmio sulla spesa annua per energia elettrica, previsto anche per i casi di grave malattia che imponga l’uso di apparecchiature elettromedicali indispensabili per il mantenimento in vita. “Ma l’entità del bonus è irrisoria – commenta Mariangela – per non dire ridicola: 155 euro l’anno”. A tutela delle persone dipendenti da queste apparecchiature, esiste infine il Piano di emergenza per la sicurezza del sistema elettrico, predisposto per ridurre, in caso di necessità, i prelievi di energia elettrica in maniera selettiva e programmata, evitando così black out incontrollati, che in alcuni casi potrebbero avere conseguenze anche drammatiche.
Gas. “I miei genitori dipendevano meno di 500 euro a bimestre in inverno, ora arrivano a 1.000 euro. Pochi sanno, infatti, che le stanze degli ammalati vanno sempre tenute calde. E molte famiglie chiudono gli altri caloriferi, tenendo le altre stanze gelate, per cercare di ridurre i consumi e i costi”. Per quanto riguarda il gas, non è previsto alcun tipo di agevolazione per queste famiglie
Assistenza. “Per assistere mia sorella dobbiamo pagare 5 persone, per un totale di 2.200 euro al mese. Non è un lusso, ma il minimo indispensabile, perché questa malattia comporta dolori forti in ogni parte del corpo tutto il giorno, quindi richiede spostamenti millimetrici continui. Impossibile affrontare due nottate di seguito. Solo per l’igiene personale occorrono tre persone contemporaneamente”.
Il Comitato 16 novembre, che in questi mesi è più volte sceso in piazza per rivendicare i diritti delle persone con gravi disabilità, incontrerà il prossimo 9 luglio i ministri della Sanità, della Finanza e del Welfare: “chiederemo il ripristino del fondo per la non autosufficienza – annuncia Lamanna – la revisione dell0Isee e un piano d’intervento per i disabili gravissimi”. (Chiara Ludovisi)
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