ROMA – Ripristino del fondo per la non-autosufficienza, assegni di cura per disabili gravi con bisogno di assistenza 24 ore su 24, modifica del criterio di ripartizione alle regioni del fondo straordinario per i malati di Sla. E’ quanto hanno chiesto i malati di sclerosi laterale amiotrofica del Comitato 16 novembre nel corso dell’incontro avuto al ministero delle politiche sociali, il 17 aprile, con il ministro Elsa Fornero e il sottosegretario Cecilia Guerra. “Dal ministro non abbiamo avuto promesse ma un impegno preciso – sottolinea Laura Flamini, presidente della onlus: – tra un mese ci presenterà i numeri e le intenzioni del governo. Ci ha chiesto un atto di fiducia: abbiamo risposto che proseguiremo la mobilitazione fino a quando non ci rivedremo per valutare le proposte”.
Emergenza sociale indifferibile. “Da parte del ministro fermezza nel dire di non essere in grado di quantificare l’impegno, da parte nostra fermezza nel rispondere. Abbiamo parlato della realtà dei disabili e delle loro famiglie, di malattie gravi senza cure, della responsabilità di un governo che ha distrutto e di un governo che dopo cinque mesi non ha ancora preso in mano una emergenza sociale di questa urgenza. Non si può tagliare su lavoratori, pensionati, disabili”. “I cento milioni che abbiamo ottenuto dal governo precedente sono già stati attribuiti alle regioni, ma non tutte hanno rispettato il decreto per quanto riguarda l’allocazione
dei fondi: la ripartizione è stata fatta in base al numero degli abitanti e non a quello dei malati, per cui esistono sperequazioni fra malati a seconda delle regioni di appartenenza, e questo è ingiusto”, osserva Flamini. Peraltro alcune regioni ancora non hanno fatto pervenire i fondi ai malati, pur disponendone da cinque mesi, e altre vorrebbero utilizzare parte di questi fondi per altri interventi in campo sociale, togliendoli a chi ne ha diritto. A questo proposito dal ministero è già partita una lettera di sollecito a tutte le regioni”.
“I fondi devono essere trovati”. Il ministro Fornero ha espresso la propria disponibilità, ribadendo tuttavia quanto sia difficile in questo momento reperire nuovi fondi: “Noi stiamo lavorando già a una nuova protesta, perché i fondi riteniamo che debbano e possano essere trovati”. L’associazione chiede con forza il ripristino del fondo per la non-autosufficienza azzerato dal governo Berlusconi: “Il ministro Fornero ha in mente un piano di riorganizzazione completo, in materia di assistenza, ed è quello che ci presenterà. Se non avremo risposta ci mobiliteremo ancora: non vogliamo accettare questa situazione di abbandono, e non ci fermeremo, da soli o insieme ad altri, fino a quando non vedremo dei risultati”.
Una malattia degenerativa invalidante. I disabili nel nostro paese sono oltre due milioni e mezzo, i malati di Sla, una malattia degenerativa invalidante, sono 5mila, ma secondo l’associazione, in assenza di un registro dei malati, questa patologia è in continuo aumento e l’età delle persone colpite si abbassa: se finora era intorno ai 55 anni, oggi abbiamo malati di trenta-quarant’anni. “Ci siamo organizzati in comitato come malati Sla, e abbiamo inscenato proteste anche molto drammatiche, perché siamo paralizzati, con tracheo e con alimentazione artificiale, c’è gente che non parla e muove solo occhi”, sottolinea Laura Flamini. La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso. Il paziente affetto da Sla perde progressivamente i motoneuroni centrali e periferici, con un decorso diverso da soggetto a soggetto ma con esiti disastrosi per la qualità di vita. Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della capacità di deglutizione, dell’articolazione della parola e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un’estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori e alla necessità di ventilazione assistita.
di EMANUELA STELLA
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